”Utan nya lungor dör jag – så är det”
DN 2015-02-18
Stugbald, ”Stugge” Wahlund har tjugo procents lungkapacitet och står i kö för transplantation. När han orkar tar han fram basen och umgås med hunden Mildred. Foto: Anette Nantell
Stugbald ”Stugge” Wahlund blir helt utmattad av minsta rörelse och varje andetag är tungt. Han har bara tjugo procents lungkapacitet kvar. Nu står han på väntelista för transplantation: ”Jag är inte rädd för att dö, men jag vill leva. Jag har mycket kvar att uträtta”.
Han bor i sina föräldrars lägenhet i centrala Stockholm. På dagarna lyssnar han på musik, läser lite och om han orkar spelar han kanske en stund på basgitarren. Så leker Stugge med Mildred, men är ledsen över att han inte längre kan gå ut med henne.
På högra handens fingrar har han låtit tatuera in 3659DELC/G542X. För en utomstående verkar det mest som en obegriplig kod. Men för Stugbald har tatueringen en symbolisk betydelse.
– Siffrorna och bokstäverna är namn på de två genetiska mutationer som gör att jag lider av cystisk fibros. Den första är vanlig i Sverige och den andra i Medelhavsområdet. Eftersom min farfar är från Montenegro är det nog från hans sida den ena mutationen kommer, säger Stugge.
Cystisk fibros är en mycket allvarlig sjukdom. Den medför bland annat att slem stannar kvar i lungorna i stället för att transporteras ut ur kroppen som hos friska. Det leder till att den drabbade får hosta, svårt att andas och upprepade infektioner i luftvägarna. Sjukdomen är medfödd och ärftlig och upptäcks oftast under det första levnadsåret. Den går inte att bota men med bra behandling kan sjukdomsförloppet bromsas upp.
– Jag fick min diagnos när jag var ett år, men inte förrän när jag var tio-elva år började jag märka av sjukdomen på allvar. Som barn hade jag varit ganska aktiv, och cyklat och sprungit och så vidare. Men nu klarade jag inte längre av att vara med på gymnastiken och blev lätt väldigt andfådd och trött.
Stugge säger att läkarna förvarnade honom om att han kanske inte skulle bli äldre än femton år, sedan ändrade de sig till att han skulle kunna bli arton.
– Men efter att jag fyllt arton och fortfarande mådde ganska hyfsat låg läkarna lite lågt och ville inte säga något om min prognos. De vågade inte längre säga något om hur gammal jag skulle bli, säger Stugge och ler åt minnet.
Var du rädd för att dö när du hörde det här?
– Nej, det var jag inte. Jag levde med min sjukdom och kämpade på. Jag tror inte att någon som är så ung riktigt på allvar kan ta in att livet ska ta slut någon gång. Kanske sköt jag bara bort de tankarna.
Stugge utbildade sig ambulanssjukvårdare, men gick sedan sjukskriven även om sjukdomen under flera år höll sig på en ganska konstant nivå. Han gick med i en klätterklubb och tränade ganska hårt för att inte bli ännu sämre, bland annat reste han till Norge för att klättra på glaciärer.
– När jag tränade i klubbens klätterhall hostade jag hela tiden och det lät nog ganska illa i bröstet. Jag vet att de som inte kände mig trodde att jag hade någon svår influensa och kanske undrade om det verkligen var lämpligt att träna. Men snart lärde de känna mig och fick reda på att jag lider av en allvarlig lungsjukdom.
Så i somras blev Stugge plötsligt sämre. Undersökningar på sjukhuset visade att han bara hade kvar tjugo procent av lungornas ursprungliga kapacitet.
– Tjugo procent är fruktansvärt lite. Det medför bland annat att hjärtat måste pumpa väldigt fort för att blodet ska syresättas. Bara jag rör mig det minsta får jag 150 i puls och jag kan inte längre ta djupa andetag utan att hosta jättemycket.
Vi träffar Stugge i lägenheten där han och föräldrarna bor. Om ett par timmar ska han åka till sjukhuset för en kontroll. Nyligen avslutade han en kraftig behandling med antibiotika mot en infektion, minsta förkylning slår hårt mot hans redan svaga kropp.
– Jag försöker hela tiden hålla modet uppe och kämpa på, annars skulle ju allt bli totalt meningslöst. Jag sitter som i ett fängelse här i lägenheten, men måste försöka leva vidare. Jag tar en dag i taget.
I somras menade läkarna att den dag närmar sig då Stugges lungor inte längre kommer att fungera. Därför måste han få ett par nya för att kunna leva ett mer normalt liv.
– Jag tog nog först inte in beskedet som kom som en chock. Transplantation! Jag kände mig ändå inte så dålig som jag nog är. Jag vet att en del personer i min situation säger nej, de vill inte vara med om en riskfylld transplantation där resultatet ändå är oklart. Men jag åkte till Lund där en eventuell transplantation kommer att utföras och efter att ha fått information där ville jag bli uppsatt på väntelista för att få nya lungor.
I dag andningstränar Stugge sex timmar varje dag, bland annat med hjälp av en speciell maskin. Han försöker också träna sina muskler för att vara så stark som möjligt vid den kommande transplantationen.
– Det handlar om den eller om att dö. Så är det. Och jag är ännu inte klar med livet.
Är du i dag rädd för att dö?
– Faktiskt inte. Men jag vill leva, jag har mycket kvar att uträtta. Och så vill jag kunna klättra igen. Jag har vuxit upp med min sjukdom så det är inte som att få ett plötsligt cancerbesked. Jag har steg för steg vant mig vid att ha en dödlig sjukdom.
Tror du på Gud?
– Nej. Kanske det finns ”någon” eller ”något”, men det är inte för mig.
Stugge säger att han ännu har svårt att förstå att han efter transplantationen kommer att andas med en annan människas lungor. Han säger att insikten om att någon måste dö för att han ska leva vidare känns lite jobbig.
– Men den personen dör ju inte på grund av mig, han eller hon dör ju i alla fall. Och om någon ville donera organ efter sin död för att rädda mitt och andras liv är jag bara så oändligt tacksam.
Nyligen tog Stugges pappa med honom till mc-mässan. Där fick de låna en rullstol, annars hade det inte gått. Föräldrarna måste ta ett stort ansvar för sin vuxne son.
– Mamma och pappa klarar det bra. Det vet att om jag ber om hjälp behöver jag det. De har en bra balans mellan att inte vara för omhändertagande och att hjälpa till. Som att de numera måste handla allt jag behöver. Det är samma med vännerna, de vet att jag är dålig och ställer upp om det behövs.
Snart är det dags för Stugge att ge sig av till dagens läkarundersökning. Han packar ryggsäcken. Det går långsamt. Sedan går han sakta nedför en trappa och in i hissen. Ute på gatan kommer snart taxin som ska köra honom till Huddinge och sjukhuset.
– Om jag skulle gå dit, säger Stugge och pekar mot ett gathörn högst något hundratal meter bort. Då skulle det ta oändligt lång tid och jag skulle nog vara så slut att jag ramlade ihop. Med nya lungor kommer livet att bli annorlunda.
Läs mer: Lillebror räddade liv – familjen tvekade aldrig till organdonation